MetabCARE: Deutsches Referenznetzwerk für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Kontakt
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
Beschreibung
MetabCARE verfolgt und koordiniert seine Ziele und Aufgaben in enger Absprache mit der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS), der wissenschaftlichen Fachgesellschaft für Stoffwechselmedizin, und ist über seine Mitgliedsstandorte in vielfältige Weise mit dem Europäischen Referenznetzwerk für angeborene Stoffwechselkrankheiten (MetabERN) verbunden.
MetabCARE wird gemeinsam von den Zentren für Seltene Erkrankungen in Freiburg und Heidelberg koordiniert. Ziel des Netzwerkes ist eine Verbesserung der lebenslangen, multi-professionellen Versorgung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten.
Koordinierende Aufgaben
- Harmonisierung klinischer Versorgungspfade, Schaffung von Qualitätsstandards
- Organisation zentrumsübergreifender virtueller Fallkonferenzen
- Fachspezifische Fort- und Weiterbildung
- Kooperation mit Patientenorganisationen
- Evaluation der Real-World-Evidenz zur Sicherheit und Wirksamkeit diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen
Versorgungseinrichtungen 23
Patientenorganisationen 4
| # | Adresse |
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| 1 |
Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V. (ca. KM entfernt)
Süderbrokweg 8
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| 2 |
Glykogenose Deutschland e.V. (ca. KM entfernt)
Postfach Am Römerweg 33e
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| 3 |
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie e.V. (DIG PKU) (ca. KM entfernt)
Narzissenstraße 25
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| 4 |
Pompe Deutschland e.V. (ca. KM entfernt)
Höhefeldstr. 26
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